Biotekniken utvecklas idag, såsom teknologi i ren allmänhet, snabbare än någonsin. Samtidigt är biopolitik något som inte särskilt många har hört talas om. Alla tekniska framsteg kommer med, ofta oanade, nackdelar och det är när tekniken öppnar möjligheten att lagra hela befolkningars genetiska identitet som biopolitiken måste komma till tals. Likt hur det med sociala medier och algoritmer för ansiktsigenkänning kom frågor om personlig integritet, så måste vi snart ställa oss samma frågor gällande våra gener eller, snarare, kartläggningen av dem. Vad händer när staten, företag, försäkringsbolag och vår granne får tillgång till vår arvsmassa? Och vill man verkligen känna sig själv?
Av: Johan Isaksson
Biopolitik innebär politiken om befolkningens fysiska manifestationer (kroppar), deras egenskaper, vem som har rätt över dem, om biologisk aktivitet fortfarande fortskrider i dem eller om de är dödens döda och andra triviala ting. Biopolitik innefattar allt ifrån obligatoriska gympapass i grundskolan, skatt på cigarettpaket, absolut allt som kan kopplas till ordet sjukvård och hyfsat mycket annat spännande. Vi kan dock redan lämna själva ordet biopolitik där, i ett par år åtminstone, då det är tämligen underanvänt, har oklara definitioner (i SAOL ingår ordet bioterrorism men inte biopolitik), för det mesta redan är uppdelat i dess sakfrågor (t.ex. snusets vara eller icke vara) samt eftersom min egen förklaring lämnar väldigt lite övrigt att önska. Jag ska prata om dystopiska framtidsscenarion, fortskridande bioteknologiska framsteg och Ethan Hawke.
1990 startade The Human Genome Project, ett forskningsprojekt i USA vars syfte var att kartlägga människans totala arvsmassa. 13 år och 13 miljarder dollar senare ansågs arbetet vara färdigt. Idag kan jag, du eller din hund kartlägga hela våra respektive genom för 3 000 dollar. Det tar en vecka. (Eventuellt inte applicerbart för hunden). Det är mycket möjligt att du innan 2020 kan beskriva dig själv med en 3 miljarders sekvens av A-, T-, G- och C-nukleotider i olika kombinationer för mindre än vad en bok i ämnet genetik skulle kosta . Det är alltså bara en tidsfråga innan varje nyfött barn (kan) DNA-testas, och detta säkerligen i goda syften, såsom att hitta genetiska predispositioner (ärftlig mottaglighet) till sjukdomar. Det är främst detta jag fokuserar på i den här artikeln.
Idag tas, i viss mån, test för några ärftliga sjukdomar om predispositioner för dessa misstänks finnas, t.ex. om en förälder har eller har anlag för en. I dessa test är det dock bara en eller ett fåtal gener eller antal kromosomer som undersöks. Nu kan, och inom en snar framtid kommer kanske, en persons hela DNA-sekvens kartläggas och, i och med det, dess risk för varenda ärftliga sjukdom och defekt som existerar (teoretiskt). Detta kan rent instinktivt kännas som en god idé. Huntingtons sjukdom är en degenerativ hjärnsjukdom. Symptomen innebär bl.a. gradvis försämrad kontroll över rörelser, personlighetsändringar och demens. Sjukdomen beror helt på en mutation i en viss gen och är således ärftlig. Den är dessutom dominant, vilket innebär att ett barn som har en förälder med Huntingtons sjukdom själv kommer att ha en risk på 50 procent att utveckla den. Eftersom den ansvariga genen är känd går det att testa om en individ har den eller inte. Alltså ett test som kan säga med enorm säkerhet om du har en sjukdom som kommer att förstöra ditt (och eventuellt andras) liv, när symptomen skulle börja och därav också när du skulle dö, med bara ett par års osäkerhet. Skulle du göra testet? (House S4E08 behandlar frågan om ifall audiovisuellt stimuli är mer din grej). Skulle du göra ett test som ger dig din risk för varenda genetiska sjukdom som vi känner till? För det kan du, idag, för två månaders studiestöd.
Och vad exakt skulle hända om någon annan sen skulle komma över ditt resultat? Ditt försäkringsbolag? Din arbetsgivare? Staten? Nu går vi dystopiskt väldigt snabbt. I en snar framtid föds en pojke och det obligatoriska DNA-testet avslöjar ett synfel, ett hjärtfel som ger en beräknad livslängd på 30.2 år. Hans dröm är att bli astronaut men staten vill inte ödsla resurser på honom och inget företag skulle drömma om att anställa honom för ett sådant uppdrag. Det enda jobbet han kan få är som städare. Resten av pojkens historia kan ni se i filmen Gattaca. Det kan, hursomhelst, bli en verklighet och dessutom en mycket mindre stilren sådan. Vi är bara ett hårsmån från teknologin, dock har vi, idag åtminstone, viss lagstiftning på området. T.ex. vår lag om genetisk integritet som bl.a. förbjuder utkrävning av genetisk information från en part i avtal, att genetisk information efterforskas i samband med ett avtal och att ingen olovligen får bereda sig tillgång till genetisk information från någon annan (om det inte finns stöd i lag kan tilläggas). Men redan i andra paragrafen står det att ett försäkringsbolag kan efterforska eller använda genetisk information i samband med ingående, ändring eller förnyelse av avtal om det handlar om en myndig individ och det inte strider mot ovanstående. Vad exakt det sistnämnda innebär (om något alls) är högst otydligt då t.ex. individer med Huntingtons har nekats livs- eller sjukförsäkring. En individ nekas alltså försäkring endast p.g.a. att en viss triplett baspar i en gen upprepas för många gånger. Vart gränsen går verkar oklart (och jag är dessutom långt ifrån en jurist). Huntingtons är ju dessutom, krasst sagt, en dödsdom, så att neka de som har det livsförsäkring kanske är befogat?
…CAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAG…
– Försäkring
…CAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAGCAG…
– Ingen försäkring
Ponera att DNA-test blir en obligatorisk del i folkbokföringen, i vilket syfte det än är. Vad händer när en genetisk fallenhet upptäcks för en viss yrkesgrupp, eller när rena proteinskillnader kan berätta om ett barn kommer att ha lätt att lära sig matte eller utveckla muskelstyrka? Föräldrar som vet att deras avkomma har genetiska fördelar gentemot språkinlärning kanske överväger att sätta barnet i fråga på en internationell skola som har en betoning på just språk. För att i framtiden bli konkurrenskraftig på arbetsmarknaden så måste barnet utnyttja alla fördelar som det har, särskilt när alla föräldrar i hela generationen tänker likadant. Människor kan alltså, och rent kapitalistiskt kanske måste, yrkesbestämmas redan vid födseln. Vem vågar låta sitt barn utbildas mot något som det rent genetiskt redan ligger i underläge i? Sannolikheten för att detta kommer att hända är (förhoppningsvis) inte så stor då de flesta av oss aldrig skulle vilja beröva våra barn deras valfrihet, men så fort det börjar på någon nivå så finns alla möjligheter att det kan eskalera snabbt.
Genetisk diskriminering
Både ras- och könsdiskriminering är rent tekniskt baserade på genetik, men genetisk diskriminering är något annat. Något som man kanske inte kan se eller höra, något som inte kommer att ge uttryck förrän om 20 år och kanske faktiskt bara har 25 procents risk att faktiskt ge uttryck alls, kan bestämma vad och vad du inte kan göra med ditt liv, från födseln. Med det inte sagt att det är värre än ras- eller könsdiskriminering, det är precis lika illa eftersom allt baseras på ens arvsmassa – välj dina föräldrar med omsorg. Med det sagt så är genetiskt diskriminering något som inte hörs i media idag, något som med största sannolikhet kommer att ändras inom den överskådliga framtiden, men då har det med all sannolikhet redan hänt.
Vad exakt genetisk diskriminering kan innebära är förvisso inte helt klart. För ett tag sen mixade Vetenskapens värld ner ämnen som träning, kost, viktminskning, medicin, genetik och, det starkaste kortet av alla, konsten att vara lat och ändå få positiva resultat, i vad som måste ha varit det mest lättsålda tv-programmet genom alla tider. Det är ett exempel i synnerhet jag vill dra upp: programledaren var vid ett tillfälle hos ett företag i Storbritannien som påstod att bara 80 procent av befolkningen kunde, rent genetiskt, förbättra sin kondition överhuvudtaget. Den sista femtedelen kunde träna i all oändlighet och ändå inte förbättra sin kondition mätbart, och företaget erbjuder ett DNA-test för att se om personen i fråga är en del av denna grupp. Företaget visade också hur man kunde förbättra både sin kondition (om man var i de 80 procenten som kunde) och andra hälsoaspekter markant genom att cykla som en vettvilling i enbart två minuter i veckan. I slutet av programmet avslöjades det att programledaren, efter hela åtta minuters cyklande under en månad(!), inte hade förbättrat sin kondition alls. Lägligt nog visade det sig att han dessutom var bland de 20 procent som inte kunde göra det heller. Någonstans i förra meningen kanske det går att uttyda att jag hyfsat (väldigt) skeptisk till hela idén, men det väcker en intressant tankegång som äntligen kan kopplas samman med början av stycket. Slutbetyget på idrotten i högstadiet beror bl.a. på ett konditionsprov. Om en femtedel av eleverna inte kan förbättra sin kondition alls så är ju betygssystemet diskriminerande mot den femtedelen, p.g.a. dess genetik. (Att exemplet är väl svagt kanske kan ses som ett gott tecken).
Återigen är gränsen otydlig, beror inte olika resultat i hela idrotten – och i hela skolan (livet) för den delen – mest på genetiska skillnader? Uppväxt och miljö kommer självklart in i bilden, men all information en individ någonsin kommer att tolkas av dess genetik. Ingen ser världen som du ser den, ingen tolkar Ethan Hawkes rollprestation i Gattaca som du tolkar den o.s.v.. Dina tankar, sinnen och känslor formar din värld och de är i sin tur beroende på din hjärna och kropps uppbyggnad – helt, och endast, beroende på dina unika sekvenser nukleotider. Nu blir vi plötsligt filosofiska och tankar om determinism, fri vilja och om man verkligen kan klandra någon för någonting alls väcks, är alla gedigna samtalsämnen som lämpar sig bra om man känner sig lite existentiell, men som kanske inte riktigt platsar i den här artikeln.
Eugenik
Så vi går raskt vidare till mer etiska bekymmer: prenatala DNA-test och en ny sorts eugenik. Prenatala DNA-test, alltså DNA-test på foster under graviditeten, utförs idag på foster i riskgrupper. T.ex. Downs syndrom och vårt återkommande fall Huntingtons kan upptäckas innan barnet ens är fött så att en abort eventuellt kan genomföras. Då aborter är etiskt tveksamma som de är så lämnar vi det till diskussionen som redan hålls och koncentreras oss på en annan fråga som väcks här: Ska man få välja vilket barn man ska ha? De allra flesta (någon engelsk kung undantaget) skulle säga att det vore moraliskt förkastligt att abortera en flicka för att man vill ha en pojke, men skulle det vara fel att abortera ett barn för att det kommer att få Downs syndrom? Eller Huntingtons? Eller för en predisposition? Jag förtydligar skillnaden: I fallen Downs och Huntingtons så vet man säkert om barnet kommer att ha det när det föds och då kan en abort lättare vara accepterbart. Men om barnet bara har en risk för en sjukdom? 50 procents risk att hjärtat ger upp innan 20 år? 50 procents risk för bröstcancer? Både och? Det är svårt att ta ställning, och jag misstänker det är svårare att hålla fast vid den, vad man än bestämt sig för, om/när man själv hamnar i situationen. Ett annat resonemang: Är vi ett steg för långt ner i händelseförloppet? Och nu blir det giftigt snabbt.
Eugenik, teorin att förbättra en populations arvsmassa genom att antingen främja ”starka” geners spridning eller hindra ”svaga” geners spridning, var vida spridd i den industriella världen under första halvan av 1900-talet. Eugeniken drogs till sin spets av Nazityskland och är därav något man rent instinktivt inte vill röra med tremeterspinne idag. Efter andra världskrigets slut började brukandet av eugenik därför avta markant, men ända fram till 1975, på högst godtyckliga grunder, tvångssteriliserades fortfarande människor i Sverige. Idag går eugeniken på lågvarv och en av få saker som lite långsökt kan kopplas till den är de ovannämnda prenatala testerna. Baserat i USA erbjuder organisationen Dor Yeshorim, ”Upright generation”, ortodoxjudiska high school-studenter test för några ”judiska genetiska sjukdomar” (ärftliga sjukdomar som det i synnerhet finns anlag för hos judar med östeuropeiskt ursprung) i syfte att minimera och eventuellt eliminera sjukdomarna. De som deltar i programmet får inte ett direkt svar på om de är anlagsbärare, bl.a. för att undvika sociala stigman, istället får de ett anonymt nummer. Ett par som funderar på giftermål kan sedan ringa organisationen och uppge sina nummer och får sedan ett enkelt svar om de är ”kompatibla” eller ”icke-kompatibla”.
Systemet möjliggör en ny sorts eugenik, ett genetiskt ansvar. Återigen får Huntingtons belysa vad jag menar. Runt om i världen brottas de som har Huntingtons sjukdom och de som vet att de har en risk för den, om de ska skaffa barn eller inte. Svaret är inte enkelt, om ens möjligt, och är högst personligt. Men de känner till risken. Moraliskt sett kan vi vara skyldiga våra framtida barn att veta så mycket som möjligt om eventuella predispositioner de kan ha och få. Vi borde känna ett genetiskt ansvar och fråga oss själva om vi ska eller borde föra vårt genetiska arv vidare. Om man då är emot tanken att abortera ett barn p.g.a. dess predispositioner så kanske ett system som det Dor Yeshorim utvecklat, fast som testar för de allra flesta genetiska sjukdomar, är en god idé.
Hur man än ser på abort och genetiskt ansvar och hur många negativa framtidsutsikter jag än målar upp så har den ständigt eskalerande utvecklingen av genetiken många positiva aspekter. I vilket stadie man upptäcker en sjukdom kan i många fall vara helt avgörande för utfallet, och att kunna kartlägga en predisposition för den i förtid så att preventiva åtgärder kan göras kommer att rädda liv. Samtidigt banar nya genetiska upptäckter väg för nya läkemedel och behandlingsmetoder och i framtiden kan kanske negativa arvsanlag elimineras helt. Vi måste dock hålla ögonen på trevligheter som mänskliga rättigheter, personlig integritet och valfrihet, annars kan vår strävan för att förbättra människors liv faktiskt komma att motsätta sig densamma.
8 kommentarer
Kommentarer är stängda.